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中国新型公益组织“向日葵儿童” 为希望而生直面儿童癌症

2019年06月20日 16:49 来源:北国网 参与互动 

  儿童得白血病是装修引起的吗?孩子出现哪些症状要预警白血病?儿童癌症是什么?

  这些问题看似遥远,实则与每个人休戚相关。在我国,每年新增约4万名白血病患者,1/4是儿童,但发病的诱因一直成谜。家用化学品种的甲醛、苯等长期污染、病毒感染、放射污染等,都有可能导致孩子落入白血病的魔掌。

  抵御白血病伤害,需要家长和社会全方位的防护。如果孩子出现1、不明原因的持续发热、抗感染治疗无效;2、全身无力、脸色苍白;3、身上出现一些不明原因的出血点、瘀斑,或者牙龈出血。家长都应该第一时间发起警惕,及时送医检查。

  虽然白血病是一种听起来很可怕的“绝症”,但其实是治疗效果最好的癌症之一,儿童癌症中很多白血病儿童的生存率超过90%。

  前提是:你了解它,并掌握对抗它的方法。

  在中国,儿童癌症的发病率正在逐年上升,平均每年有3-4万儿童被确诊患恶性肿瘤。中国有着全世界最庞大的儿童癌症患者群,与之不符的,却长久缺乏一个专业的儿童癌症科普平台,而这,直接决定着病童的生存希望。

  2018年,在深圳市拾玉儿童公益基金会的支持下,中国新型公益组织“向日葵儿童”在留美癌症生物学博士李治中的带领下成立,一年来,该组织向阳而生,直面黑暗,致力于普及专业的儿童癌症知识,推动儿童癌症新药临床科研,以及在儿童癌症医务领域资助专业社工。为中国癌症患儿打造出一个强大的知识防护“铠甲”,帮助他们更强大地和病魔战斗。

图注:美国杜克大学癌症生物学博士、向日葵儿童项目发起人李治中

  专业点燃希望 做全中国最权威儿童癌症平台

  每年,中国有数十万的肿瘤患儿处于治疗阶段,有百万余孩子是儿童癌症的康复者和幸存者。这是个非常庞大的人群,但最重要的数据是这个:中国儿童癌症的存活率,远低于美国。这意味着,每年至少有数千个罹患癌症的中国孩子, 本可以重回人间却坠入黑暗,卡在这些孩子生与死之间的这道门名叫 — 信息落差。

  2018年,在美国诺华制药工作担任新药实验室负责人的李治中博士,在大年三十那天辞职、搬家、回国。这个当年从四川资阳考上清华又一路考学、出国走上众人歆羡的“人生巅峰”的高考状元,逆流而归,创立“向日葵儿童”公益项目,向中国儿童癌症的信息误区发起挑战,目的只有一个—用科学改变患儿的命运。

  但在中国,大众对癌症这种自带“死亡阴云”的疾病讳疾忌医、知之甚少。尤其是儿童癌症,不仅相关科普寥寥,甚至儿童癌症的新药也几乎无人关注——过去近30年,全球药企开发了200多种抗癌新药,但只有3种是治疗儿童癌症的。我们的治疗缺乏专业及时的信息支持,缺乏心理上的辅导,缺乏新药。面对儿童癌症这个来势汹汹的敌人,家长们几乎“手无寸铁”。

  “菠萝博士”李治中回国后创建的“向日葵儿童”癌症公益项目,正是帮助中国病童及与其共同对抗病魔的“战士们”披坚执锐的平台。一年间,“向日葵儿童” 邀请近200位海内外生物或医学博士,翻译国外最前沿的病例和治疗信息,并结合国内顶尖医生提供的原创资料,建立“向日葵儿童”公益科普网站和公众号平台,搭建近100万字的科普内容,涵盖几乎所有主流的儿童癌症类型。打造出一个专业、准确、及时的科普信息矩阵,用专业点燃病童及家庭的疗愈希望。

  为什么病人容易被忽悠?兼职辟谣vs全职造谣

  此刻的中国,每分钟有超过8个人被诊断为癌症,从文章开头阅读到这里时,已经有超过5个人因癌症逝世,癌症潜伏在每一个人身边。人们谈癌色变,被大量伪科学和谣言裹挟着生活在恐惧中,又因为恐惧,造成更多的误解。利用人们对癌症的恐惧心理而行骗获利的行径层出不穷,在网络上搜索“癌症”,极易掉入信息紊乱的陷阱,如何屏蔽“大忽悠”们全天候的造谣传谣,让求助者获知最权威前沿的癌症信息,成为“向日葵儿童”不得不为的一大工作重心。

  “古代皇帝为什么不得癌症?不是因为御医好,而是因为死得早。”和写艰涩、专深的学术论文不同,李治中选择用简单、诙谐、精准的方式向读者传递知识,告知大众癌症的发病率与寿命有密切关系。在“向日葵儿童”的公益科普之路中,李治中与团队成员及“葵花籽”们(志愿者)面对着艰巨的正本清源、廓清谬误的挑战。

  作为儿童癌症领域的拓荒者,李治中和他的同事们不断打破大众认知。比如儿童癌症和成人癌症是截然不同的疾病,癌症可以转变成慢性病甚至治愈,白血病是治疗效果最好的癌症之一,儿童癌症中很多白血病儿童的生存率超过90%。而最为重要的是,儿童癌症可以通过及早预防和干预增加治愈率,这其中,需要家庭、医护、社会搭建起全方位基础知识和防范意识的“安全防护网”。

  让中国病童与家长第一时间获取准确的知识,第一时间得到正确的治疗,少走弯路,是李治中和14000多名“葵花籽”(志愿者)们,未来前行的航向。儿童肿瘤公益年会暨拾玉儿童公益基金会成立一周年活动将于7月7日在京举行,这些心如花木,向阳而生的力量,正在团结更多人,以知识为火炬,把希望带到更多的地方。

【编辑:左盛丹】
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